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Familia

¿Qué es el síndrome de Tourette?

Urge educar sobre este trastorno neurológico que afecta mayormente a niños

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El síndrome de Tourette se caracteriza por movimientos repetitivos, estereotipados e involuntarios.
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Generalmente se inicia en una etapa crítica de la vida, en la niñez o la adolescencia. Y cuando esos primeros síntomas aparecen, muchos de estos niños se sienten observados y rechazados en el entorno escolar y social. Una situación que les añade más estrés, ansiedad y sufrimiento, lo que a su vez provoca que los síntomas incrementen.

Es, a grandes rasgos, el panorama que viven muchos niños con síndrome de Tourette (ST) un trastorno neurológico que se caracteriza por movimientos repetitivos, estereotipados e involuntarios y la emisión de sonidos vocales, llamados tics, explica el doctor Christian E. Schenk, neurólogo de la Escuela de Medicina de la Universidad de Puerto Rico, Recinto de Ciencias Médicas.

“Muchos de estos niños son objeto de burlas y de 'bulliyng'  debido a que  sus  compañeros de clase -y a veces hasta los  maestros- no entienden lo que les pasa. En ocasiones hasta son castigados”, agrega el neurólogo, quien cree que uno de los mayores retos que enfrentan  es en  la escuela.  

Los primeros síntomas se observan, generalmente, entre los tres y 10 años de edad, pero también es un trastorno que se puede ver en adultos.  Y aunque afecta a personas de todos los grupos étnicos, se ve con más frecuencia en los varones, tres o cuatro veces más que en las mujeres, indica Schenk.   

“La educación a los familiares, amistades y en la escuela es fundamental. A veces, por aminorar los síntomas, muchos padres tratan de ver la situación como que el niño tiene una manía. Pero se les debe explicar que esto no es una manía o un mal hábito que ha desarrollado, sino que se debe a  que  ciertas partes del cerebro no se están comunicando apropiadamente”, explica el doctor Schenk.

Cabe destacar que la inteligencia y la capacidad intelectual no disminuye con este síndrome, por lo que esto niños no deberían presentar problemas para integrarse dentro de las clases de corriente regular. Sin embargo, muchos estudiantes presentan dificultades y problemas de aprendizaje, causados principalmente por déficit de atención, hiperactividad y trastorno obsesivo compulsivo, agrega Schenk, tras indicar que la causa del ST es un campo súper debatido.

“Llevamos muchos  años tratando de encontrar qué lo causa. Pero se estima que hay una combinación de factores ambientales y hereditarios. A grandes rasgos, es un problema de activación de lo que llamamos los ganglios basales y los circuitos cortico-estriados, esto involucra a todos los músculos profundos del cerebro que también se afectan con otros trastornos del movimiento, como el párkinson”, explica.

Más allá del movimiento

Además de identificar cuáles son los movimientos más comunes que afectan al niño, Schenk indica que también es importante saber si hay otras comorbilidades, como déficit de atención, hiperactividad o alguna compulsión. Además, es necesario cuantificar cuánto afecta al niño lo que le está pasando para  determinar el tratamiento a seguir.

También se debe tener en cuenta que, típicamente, el rechazo y la baja autoestima  están presentes y es una de las razones por las que estos pacientes  se refieren a la oficina de un profesional de la salud mental, indica  el doctor Ohel Soto Raíces, psiquiatra de niños y adolescentes, quien junto a su esposa, la psicóloga clínica Delmara Rivera Rivera,  están certificados por la Asociación Americana de Tourette para ofrecer la terapia cognitiva conductual de reversión de hábito (CBIT por sus siglas en inglés).

“Muchos de estos niños también llegan con tristeza, ansiedad, se aíslan y tratan de no hablar sobre los que les aqueja. A veces son castigados porque empiezan a hacer movimientos y los maestros piensan que están burlándose y esto puede desencadenar hasta depresión. Muchos de estos casos también tienen  algún trastorno compulsivo y eso añade más estrés, lo que  a su vez, aumentan los movimientos", explica el doctor Soto Raíces, quien destaca que con    tratamiento farmacológico, si es necesario, y terapia, estos pacientes hacen una vida completamente normal.

Sin embargo, aclara que solo se considera  utilizar  medicina cuando los movimientos son tan severos que afectan el diario vivir del paciente o su estado emocional. Por ejemplo, si interfiere con  el desempeño escolar, escritura o lectura. Aun así, dice que ha tenido casos de personas con una dificultad bastante severa, pero que han podido  manejar los síntomas y no necesariamente usar los medicamentos. En caso de necesitarlos, Soto Raíces indica que entre los más usados están  los neurolépticos, cuyos efectos secundarios más comunes podrían causar sedación, dolores de cabeza o inclusive, hasta otros movimientos involuntarios. 

Precisamente, el doctor Schenk dice que muchas veces  la reacción inicial para detener los movimientos es dar  medicamentos. Pero recomienda que  si no son molestosos y no interrumpen el diario vivir, no se deberían usar. “Hay que tener en cuenta que tienen efectos secundarios y que se están dando a una edad temprana. Por eso la educación sobre este trastorno es tan importante, para que todos entiendan lo que está pasando,  además de que se trabaje con el valor de la tolerancia”, recomienda Schenk.

Terapia efectiva

La terapia cognitiva conductual de reversión del hábito para el tratamiento del trastorno  de Tourette (CBIT en inglés) es una de las que más se recomienda, señala  la psicóloga clínica Delmara Rivera Rivera,  quien dice que en su oficina  se hacen evaluaciones y se administran un sinnúmero de “instrumentos que ayudan a evaluar la severidad, intensidad y frecuencia de los síntomas”.

Dependiendo de cuán severos sean los  tics  se determina la pertinencia de las intervenciones conductuales integrales para los tics o CBIT,  una terapia que incluye la reversión de hábito, además de otras estrategias, como la educación sobre los tics y técnicas de relajación.

“La terapia CBIT para Tourette, es una combinación de distintas técnicas que están basadas en lo cognitivo. Es el proceso de análisis de la conducta, que nos ayuda a entender las urgencias de estos tics, tanto los motores como los vocales”, señala Rivera.

Por ejemplo, explica que los niños que gritan (tics vocales) sienten algo en la garganta y por eso el grito los ayuda a manejar la ansiedad que les provoca, pero simultáneamente ayuda a aliviar esa urgencia. Luego de entender esto, el paciente puede aprender a utilizar una respuesta compensatoria que va dirigida a aliviar esa urgencia. Al  mismo tiempo, ayuda a que la persona pueda  funcionar socialmente mucho mejor.

“Se les ayuda a que puedan saciar esa necesidad o urgencia con alguna respuesta compensatoria, otro tipo de ruido que no sea tan incómodo para las personas que están alrededor”, explica la psicóloga. En ese sentido, dice que la terapia lo que busca es adiestrar al paciente   para que entienda las circunstancias que lo llevan al tics y desarrolle “respuestas competitivas para que eventualmente puedan sustituirlos”. De esa forma, la persona termina controlándolos  en unos escenarios específicos y logran manejar sus niveles de ansiedad y de estrés.

Esto es importante porque los tics suelen exacerbarse bajo cambios emocionales fuertes, ya sea por mucha alegría, tristeza, coraje o una emoción súbita. Por eso, otro aspecto que se trabaja con la terapia, explica Rivera, es desarrollar destrezas para ayudarles a manejar el estrés, anticipar situaciones que van a crear emociones fuertes, como sería un comienzo de clases, un viaje en familia o alguna actividad especial.

En Puerto Rico no hay estadísticas sobre el síndrome de Tourette. Pero la doctora Rivera destaca que  el capítulo de Tourette de Puerto Rico junto a la Asociación Americana de Tourette, está tratando de crear un banco de datos para lograr identificar la incidencia y prevalencia de la condición en la población. Se estima que en Estados Unidos, la prevalencia es de .6%

Signos y síntomas

Según explica el doctor Christian Schenk, neurólogo de la Escuela de Medicina del Recinto de Ciencias Médicas, algunos tics son precedidos “por un impulso irrefrenable o sensación en el grupo muscular afectado, lo que se conoce como un impulso premonitorio”.

“El paciente tiene una necesidad de completar un tic de cierta manera o cierto número de veces con el fin de aliviar la necesidad o disminuir la sensación”, explica el neurólogo, mientras señala que los tics se clasifican como simples o complejos.  A continuación una breve descripción, según datos publicado por los Centros para Control y la Prevención de Enfermedades (CDC):

-Tics simples: son movimientos repentinos, breves y repetitivos en los cuales están involucrados un número limitado de grupos musculares. Incluye el parpadeo y otros gestos visuales poco comunes, muecas faciales, encogimiento de hombros y sacudir la cabeza o los hombros. Las vocalizaciones sencillas pueden incluir aclarar la garganta repetidamente, olfatear o hacer gruñidos.

-Tics complejos: son patrones de movimientos específicos que abarcan varios grupos musculares. Pueden incluir muecas faciales combinadas con torcedura de la cabeza y encogimiento de hombros. Algunos pueden parecer deliberados, incluyendo el olfateo o manoseo de objetos, saltar, brincar, agacharse, retorcer o doblar el cuerpo. Los más dramáticos y que producen mayor discapacidad incluyen los movimientos motores automutilantes, tales como golpearse la cara, o tics que incluyen coprolalia (decir obscenidades) o ecolalia (repetir palabras o frases de otras personas).  

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