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"Mi sueño es vivir"

La vida y el amor con condrosarcoma, uno de los cánceres más extraños que existen

Pedro y Grace son jóvenes, están enamorados y juntos enfrentan el dolor de una rara enfermedad

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Hay cosas que la vida no te devuelve. El tiempo es algo que Pedro Rivera intenta agarrar, aunque sabe que es imposible. Por más que retrocedan las manecillas de su reloj, comprende que el tiempo nunca se detiene y, en realidad, no hay vuelta atrás.

Actualmente, Pedro tiene 23 años y enfrenta una recaída de uno de los cánceres más extraños que existen. Intenta maximizar los días junto a la joven que hace ocho años lo cautivó con su generosa risa y que ahora lo cuida en todo momento.

Los desafíos comenzaron en la primavera de 2015, cuando primero sintió un dolor en el área de la ingle. Para ese verano, luego de haber esperado a un receso universitario, visitó al médico y le diagnosticaron condrosarcoma, una inusual enfermedad que afecta directamente el cartílago. Los cánceres que nacen en el hueso solamente representan el 0.2% de todos los tipos en Estados Unidos, estima la Sociedad Americana contra el Cáncer. Su caso es todavía más extraño: el condrosarcoma suele diagnosticarse en adultos mayores, explica su cirujano ortopeda Juan Bibiloni-Rodríguez, especialista en oncología musculoesquelética y uno de los pocos que atiende la condición en Puerto Rico, donde tampoco existen estadísticas sobre estos pacientes.

A Pedro le tocó ser uno de esos rostros. Cuando escuchó la diagnosis, detuvo sus estudios en biología y viajó a Miami para removerse el tumor maligno que estaba concentrado en su cadera.

La cirugía se complicó. Estuvo hospitalizado tres meses porque se le infectó la herida, que inicia en su espalda baja y se extiende hasta la rodilla. En varias ocasiones, le extrajeron tejidos. Cubrieron partes con músculos de su abdomen y perdió la movilidad del pie derecho.

Pensó que todo estaba bien, pero al año regresó al hospital por una inflamación en el colon y terminaron dándole la terrible noticia: cáncer, otra vez en la cadera.

“En la vida, nos preparan para vivir, sin embargo, no para morir”, dice luego de haberse sometido a ocho meses de quimioterapias que no funcionaron. El condrosarcoma no suele responder favorablemente a este tratamiento y tampoco a la radioterapia, pero su equipo médico trató comoquiera. “La masa”, lamenta, “sigue creciendo”.

“El alma desnuda dentro de nosotros”

A su lado siempre está Grace Galicia, la pelinegra que lo cautivó mientras corría bicicleta por el vecindario donde ambos se criaron en el barrio Piedras Blancas, en Aguada. Compartieron por primera vez frente al mar, en una Noche de San Juan. Fue un amor de escuela superior que creció y este año se transformó en matrimonio tras ocho años de relación.

Grace, una apasionada de la lectura, paró de estudiar enfermería para encargarse de Pedro. Cada día, lo mueve de la cama a una silla de ruedas, lo saca al patio o lo sube al auto, de vuelta a la silla y otra vez a la cama cuando comienza a sentirse cansado. Vela por su salud y le da todos los medicamentos que alivian su dolor, pero lo mantienen pausado. Lo baña, le da de comer, lo anima, lo calma cuando el dolor es demasiado fuerte.

“A través de toda esta enfermedad, hemos podido ver el alma desnuda dentro de nosotros. Ella es la que está ahí. No se va. Sigue ahí. Ella es mi fuerza. Ella es mi bastón. Ella es quien sujeta mi cruz cuando ya yo no puedo sujetarla”, menciona.

Grace suspira, tratando de no llorar cuando escucha a su esposo y lo ve extremadamente delgado, con una peligrosa masa en la cintura que se nota cuando sube su camisa y una pronunciada cicatriz que suele esconder para no asustar a nadie. “El amor que siento por Pedro es algo que nace del corazón”, expresa y luego lo besa.

Las metas de Pedro quedaron interrumpidas, pero los sueños siguen ahí: quiere ser médico y crear música en su tiempo libre. A puerta cerrada le canta a Grace y ella permanece atenta, con ojos cerrados, mientras él toca la guitarra, la flauta transversal o el ukulele.

“Mi pasión es estar en contacto con la naturaleza. Mi meta es terminar mis estudios. Mi sueño es que mi esposa sea feliz por el resto de los días. Mi sueño es vivir”, expone desde la casa de sus padres en Piedras Blancas, donde regresó a vivir por un tiempo, hasta que, hace poco, salió nuevamente de Puerto Rico explorando nuevas opciones de sanación.

Una nueva oportunidad

Poco antes del devastador paso del huracán Irma, Pedro y Grace se mudaron a Miami en busca de un tratamiento experimental. Dicen que la posibilidad de otra cirugía todavía no está sobre la mesa. Hay incertidumbre, pero también deseos de vivir.

“Esta ha sido una experiencia llena de retos, de sentimientos encontrados, de risa, de llanto, pero tenemos mucha fe y esperanza. No podemos dudar ni un segundo”, resume Grace.

Pedro se fija en los detalles del rostro de su esposa; en la sonrisa que a veces se apaga, mas no ha desaparecido. Le acaricia la mano y describe su bondad. Nada te devuelve el tiempo y él se niega a desperdiciarlo. “Tengo que luchar”, concluye, consciente de que la vida es frágil, aunque aferrado a “la fuerza del amor”.

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