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Enfermedad de Alzhéimer

Juntas en el proceso de cuidar a un paciente con alzhéimer

Dos hermanas logran asumir con una actitud positiva el cuidado de su madre

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Las hermanas Vázquez comparten su experiencia con el alzhéimer a través de Facebook. (Suministradas)
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Conocer que su madre enfrentaba un diagnóstico de alzhéimer no fue tan chocante para Nydia Vázquez al oírlo como al vivirlo. Quien lo sufrió más al principio fue la paciente, que se desesperaba al no poder recordar cosas o al no tener control sobre su mal humor. Pero, para ella, la angustia llegó al tope cuando, años más tarde, se sintió incapaz de cuidar adecuadamente de la mujer dulce y fuerte que le había enseñado a no rendirse ante los retos de la vida.

“El diagnóstico es confuso porque en el caso del alzhéimer los síntomas no se notan”, plantea de entrada la doctora en psicología social comunitaria al contar su historia con la enfermedad.

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Nydia María Maldonado Crespo junto a sus hijas Nydia y Mariny, en el 2011. (Suministrada)

“Mami venía siendo atendida por un neurólogo hacía tiempo por otras condiciones. Recibió medicación (para alzhéimer llegado el diagnóstico), pero tenía una vida totalmente funcional. Sí había lagunas (en su memoria) o cambios de carácter, lo que antes no le asustaba ahora le daba mucha ansiedad, pero eran cosas que uno interpreta como si fuera parte de la vejez o como una exageración. Un día del mes de abril, cuando tenía 72 años, estoy hablando con mami una noche como de costumbre, una comunicación lógica, y cuando (mi hermana) Mariny llega hora y media después, mami está molesta buscando una tercera hija que no existe. De ahí en adelante no volvió a ser igual. Literalmente, ese día algo se desconectó”, relata.

Las hermanas, que viven en pueblos distantes, decidieron alternarse el cuidado de su progenitora. Inicialmente, cada una la tenía en casa por dos semanas, luego extendieron los períodos a cuatro, pero el tiempo y su continua búsqueda de recursos para lidiar con la condición le enseñaron que esos cambios de ambiente no son buenos para las personas con la condición.

Poco a poco fue olvidando quiénes eran. Dejó de responder al llamado de “Mami” y solo respondía a su nombre, algo que no les sorprendió, porque sabían que pasaría. Sin embargo, descubrieron algo para lo que no estaban preparadas.

“Lo que nos tomó por sorpresa y por desagrado fue cómo nuestro carácter cambió cuidando a mami. De repente, yo sentirme que estaba violenta, que tenía un coraje que no podía controlar... El cuidador se deteriora porque se rompe por dentro, se rompe todo lo que quiere hacer bien y, de repente, se da cuenta de que no lo hace bien y no puede enmendarlo… Eso es lo terrible, porque te come”, describe.

Las hermanas, obligadas a trabajar por su sustento y para procurar el bienestar de su madre, tuvieron que buscar un hogar donde la cuidaran. 

“Lo recomiendo. Te rompe por dentro. Culturalmente nos han enseñado que es un abandono así que lidias con un issue psicológico, sientes que estás haciendo algo incorrecto, pero el cuidador, al poder tener un espacio de separación emocional, puede volver a reconstruir esa relación. Mi relación con mami es mucho mejor ahora que cuando la tuvimos”, comparte.

Vázquez admite que hay personas o familias que deciden o no tienen más opción que cuidar a su pariente enfermo. En eso casos, recalca, “la familia tiene que decidir ser familia, de lo contrario, lo que le puede corresponder al cuidador es muy violento” y puede significar el aislamiento o la exclusión social con el costo que eso imponga a su propia salud.

“Es una de las cosas más dolorosas porque, aunque la gente no quiera, deja de visitarte. Ese cuidador no vive su vida, vive la del paciente, y se deteriora psicológica, física y socialmente”, advierte.

La psicóloga social comunitaria recuerda que hay familias que no pueden costear centros de cuidado, también que en Puerto Rico la población de personas de mayor edad va en aumento. Por eso hizo un llamado a las autoridades a tomar acción: “Ojalá los organismos gubernamentales tomen conciencia. En una sociedad envejecida y donde más familias se separan por la emigración, habrá más personas con la enfermedad que no tengan cuidadores”.

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