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Guía del cuidador del paciente de alzhéimer

Conoce el síndrome del cuidador “quemado”

El agotamiento relacionado con los ajustes que se hacen para cuidar un paciente tiene nombre y se caracteriza por el agotamiento emocional, estrés y cansancio

  • Por Dra. Luz A. Muñiz Santiago, EdD, GCG, OTR/L
  • 15 SEP. 2017 - 07:00 AM
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La vida del cuidador cambia como consecuencia de la demanda de adaptación requerida, convirtiéndose en una experiencia prolongada que exige reorganizar la vida familiar, laboral y social. (Shutterstock)
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El concepto de sobrecarga del cuidador es el término utilizado para describir el efecto físico, emocional, social y financiero relacionado con el proceso de cuidar a una persona enferma con una condición crónica y prolongada.

El síndrome de sobrecarga del cuidador o cuidador “quemado” se caracteriza por ser un estado de agotamiento emocional, estrés y cansancio en el que los cuidadores se quejan de falta de sueño o descanso, de tiempo para sí mismos o de libertad, de abandono de relaciones sociales y de descuido de la propia familia inmediata, lo que, además, provoca conflictos con cónyuges, hijos y otros familiares directos.

Es común ante el cambio de la situación de salud de un miembro de la familia y la disminución de su autonomía personal, que algún familiar se haga cargo de la persona, lo que se conoce como “cuidador principal”, siendo este el que asume o sobre el que recae la atención y el cuidado de la persona enferma con alzhéimer.

Es a partir de aquí que la vida del cuidador cambia como consecuencia de la demanda de adaptación requerida, convirtiéndose en una experiencia prolongada que exige reorganizar la vida familiar, laboral y social en función de las consecuencias de la enfermedad. Este cuidador principal va asumiendo paulatinamente la mayor parte las tareas de cuidar, hasta llegar a una dedicación total diaria a su familiar. La nueva responsabilidad de cuidar de su familiar enfermo trae consigo una profunda transformación del estilo y la calidad de vida del cuidador, ya que nadie está preparado para vivir 24 horas al día con una persona que cada vez necesita mayor asistencia, siendo testigo el cuidador del progresivo deterioro de la salud de su familiar, como ocurre en el caso de las personas que padecen de la demencia tipo Alzheimer.

Gran parte de los cuidadores de personas con demencia sufren una significativa sobrecarga física y emocional, especialmente cuando no cuentan con los apoyos (familiares, económicos o institucionales) que les permitan ejecutar el rol de cuidador en condiciones favorables que facilitan cuidar del enfermo y a la misma vez cuidarse a sí mismos.

¿Qué síntomas pueden indicar que un cuidador puede estar padeciendo el síndrome de sobrecarga? El síndrome del cuidador se caracteriza por presentar un cuadro con múltiples síntomas que suele afectar y repercutir en todas las esferas del cuidador. El cuerpo dará señales de cuando está trabajando demasiado y pueden presentarse con intensidad variable varios síntomas o manifestaciones entre los que se encuentran:

Físicas: falta o decaimiento de fuerzas, fatiga física o ausencia de iniciativa, dolor de estómago o cabeza frecuentes, dolores musculares, sensación de cansancio y agotamiento continuo, tienes mucha menos energía de lo acostumbrado, dificultad para dormir, aparición frecuente de problemas de salud, dificultad para concentrarte, problemas de memoria, consumo de alcohol, tabaco u otras sustancias sin control.

Emocionales: irritabilidad, ansiedad, estrés, depresión, cambios frecuentes de humor o de estado de ánimo, no cuidas tus propias necesidades, sobre todo porque estás demasiado ocupado o no dispones de tiempo para ellas, tienes problemas para relajarte, incluso cuando tienes ayuda disponible, te muestra impaciente e irritable con la persona a quien cuidas, expresas desesperanza.

Alteraciones del funcionamiento familiar: incremento de la tensión entre los miembros de la familia, conflictos conyugales, conflictos entre los hermanos, dejadez de unos frente a sobreimplicación de otros, gran tensión contra los cuidadores auxiliares porque “todo lo hacen mal”, no saben mover al enfermo, no le dan a la hora correcta los medicamentos, sentimientos crecientes de resentimiento contra familiares y otras personas que podrían ayudar y no lo hacen.

Alteraciones sociofamiliares: aislamiento familiar y social, abandono de amistades, rechazo, soledad, disminución o pérdida del tiempo libre, reduces las actividades de ocio (entretenimiento y diversión y acabas paralizando durante largos años tu proyecto de vida), desmotivación y desinterés por actividades que antes te proporcionaban satisfacción.

Problemas laborales: ausentismo laboral, bajo rendimiento, irritabilidad, tensión.

Problemas legales: dificultades en la toma de decisiones, dudas sobre si solicitar o no beneficios de incapacidad o de retiro.

Si crees que tienes algunos de estos síntomas de sobrecarga, no dudes en consultarlo con tu médico o profesional de la salud de su preferencia, para realizar las intervenciones necesarias encaminadas a aliviarlos o disminuirlos.

¿Qué medidas puedes adoptar para prevenir la sobrecarga?

Como regla general, se recomienda la prevención de este síndrome a través de la toma de conciencia por parte del cuidador y del entorno que le rodea (familiares, amistades, profesionales de la salud y servicios sociales) de la necesidad de incluir un plan de autocuidado en su día a día que incluya: descanso, reservarte un espacio personal para ti mismo, procurar mantener el contacto social con familiares, amigos y otros cuidadores, y velar por tu propia salud.

El apoyo del resto de los miembros de la familia es un factor muy importante para aligerar tu carga. Las visitas, la posibilidad de compartir los problemas y de desahogarse, te ayudarán en tu día a día. Contar con unos servicios sociales que contribuyan a reducir tus responsabilidades también es un elemento importante a la hora de reducir la sobrecarga. Para ello es importante que:

  • Estés adecuadamente informado sobre la enfermedad de tu familiar y su manejo.
  • Comparte los cuidados y organízalos entre los miembros de la familia que puedan o estén en disposición de hacerlo, y busca ayuda externa, si es necesario.
  • No abandones tu actividad laboral si la tienes y, si es necesario, redúcela pero no la abandones totalmente.
  • No abandones tu actividad social, es probable que tengas que reducirla, pero piensa que esos momentos de distracción y ocio son necesarios para tu bienestar físico y emocional, e imprescindibles para poder llevar a cabo tu labor como cuidador.
  • No descuides tu relación con otros miembros de la familia e intenta que todos estén informados sobre la enfermedad de tu familiar, así podrán entender y cooperar mejor en el proceso.
  • Participa en grupos de apoyo.
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